Somos pacientes


¿Qué papel deben jugar las asociaciones en el reclutamiento de pacientes para su participación en ensayos clínicos? ¿Cómo puede contribuir la relación médico-paciente a un mejor uso del medicamento? ¿Qué problemas genera al paciente la falta de cumplimiento terapéutico y cómo mejorarlo? Estas preguntas y muchas otras se han planteado este martes 13 de diciembre representantes de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas e industria farmacéutica en el transcurso de la IV Jornada Somos Pacientes, organizada en Madrid por la Fundación Farmaindustria.

 

Este encuentro, celebrado en el salón de actos del Colegio de Arquitectos de Madrid, ha querido provocar el diálogo no tanto sobre el efecto que tiene el medicamento en el paciente cuanto sobre qué rol puede y debe jugar el paciente en toda la vida del medicamento; desde el inicio, cuando hay que decidir qué investigar y cómo hacerlo para desarrollar nuevos fármacos, hasta el final, contribuyendo con el resto de agentes de la sanidad a que los fármacos se usen de forma adecuada. Sin dejar pasar, por supuesto, el momento de la decisión sobre cómo abordar la enfermedad, que constituye el punto central de la relación médico-paciente, que tanto ha evolucionado en los últimos tiempos.

 

“El paciente es nuestra razón de ser -ha señalado el presidente de Farmaindustria, Jesús Acebillo, en la inauguración de la jornada-. Es el destinatario final de nuestro trabajo, centrado tanto en la I+D de medicamentos que aporten nuevas soluciones a las enfermedades como en la colaboración con autoridades y profesionales sanitarios para que esos nuevos fármacos puedan llegar en efecto a quienes los necesitan y se usen de una manera adecuada”.

 

En este sentido, ha subrayado que la industria farmacéutica considera “a pacientes, familiares y cuidadores, a través de sus asociaciones y organizaciones, como un interlocutor valioso en el sector de la salud”. “Es crucial que la industria farmacéutica, como el resto de agentes del sector –ha añadido-, desarrolle la capacidad de escuchar a los representantes de los enfermos como primer paso para situar al paciente, de verdad, en el centro del sistema”. Y ha manifestado su compromiso para “colaborar en todas aquellas iniciativas en las que podamos aportar nuestro granito de arena para que su voz sea escuchada”.

 

Coloquios

 

Tal ha sido el objetivo de la jornada, que a través de tres mesas-coloquio ha buscado poner altavoz a las sugerencias, necesidades y preocupaciones de los pacientes. La primera de ellas ha estado centrada en analizar la participación del paciente en la I+D biomédica. Con la participación de Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe; César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Gonzalo Pizarro, cardiólogo e investigador del Centro Nacional de Investigaciones Cardiológicas (CNIC), y Yolanda Martínez, head of Clinic Operations en la compañía BMS, el debate ha puesto de manifiesto la necesidad y conveniencia de que los pacientes puedan participar en todo el proceso de desarrollo de nuevos fármacos, desde la detección de necesidades terapéuticas no cubiertas hasta el diseño y puesta en marcha de ensayos clínicos.

 

Posteriormente, Toñy Gimón, vicepresidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y expresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), y Alberto López, médico de atención primaria y presidente de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (Somamfyc), han charlado sobre la relación médico-paciente, con la moderación de Emilio de Benito, periodista especializado en salud y presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). En la conversación han surgido asuntos como el papel que debe asumir el paciente en la determinación y elección de su tratamiento o la influencia de las nuevas tecnologías y soportes en esta relación.

 

Por último, en el coloquio sobre adherencia al tratamiento han participado Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis y vicepresidente del Foro Español de Pacientes; Lola Murillo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (Sefac); Antonio Fernández-Pro, presidente de la Sociedad Española de Medicina Generalista (SEMG), y María Martín Díez de Baldeón, consejera de Salud de La Rioja. Entre todos han analizado los problemas que genera al paciente el uso inadecuado del medicamento, en especial la falta de cumplimiento terapéutico, y las posibles soluciones que se pueden plantear para afrontar este fenómeno desde la perspectiva de todos los agentes del sector sanitario.

 

La IV Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en el salón de actos del Colegio de Arquitectos de Madrid, ante un aforo de más de 200 personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas, y bajo la presidencia del secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza, que ha clausurado el encuentro.

 

Somos Pacientes (www.somospacientes.com) es una iniciativa puesta en marcha para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.650 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.

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