‘Recetas múltiples’, un libro para acercar la realidad de la EM a la sociedad/’Multiple recipes’, a book to share MS’s reality

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En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 25 de mayo, se presenta el libro ‘Recetas Múltiples’ impulsado por la  Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón en colaboración con Novartis y cuya recaudación se destinará a sufragar los servicios sociosanitarios y proyectos que la Fundación tiene en marcha para apoyar a las personas con EM. Al acto han asistido la joven autora de la obra, Marina C. Funes, la directora de la FEMM, Carmen Valls, la Dra. Yolanda Higueras, neuropsicóloga clínica del Hospital Gregorio Marañón, y CleoLagos, paciente de Esclerosis Múltiple/On the sidelines of World MS Day on May 25, representatives of Madrid’s MS Foundation (FEMM) and Neurology Services of Gregorio Marañón General Hospital, supported by Novartis, have presented the book ‘Multiple recipes’ as a contribution to raise awareness and obtain funds for the foundation’s initiatves.

‘Recetas Múltiples’ es una novela que incluye un recetario elaborado a partir de las  propuestas gastronómicas preferidas de diversos afectados de EM. Un proyecto innovador en el que se ha querido reflejar de una forma imaginativa y amena la vida de los pacientes a través de la historia de su protagonista, un cocinero copropietario de un restaurante, que padece EM y que al verse obligado a tomarse una pausa en su trabajo, decide hacer junto a unos amigos un libro de recetas. 

Marina C. Funes, estudiante de fisioterapia y autora del libro, explica que esta iniciativa nació en colaboración con el grupo de pacientes del Hospital Gregorio Marañón: “Surgió la idea de pedir a los pacientes que enviaran sus recetas preferidas para elaborar un recetario. El proyecto fue evolucionando, para dar paso a una novela que incluyera esas recetas y fue en este momento que me contactaron para que escribiera el libro”. El título de la novela, según explica la joven escritora, “responde a un juego de palabras en el que se relaciona el papel que juega la cocina en la obra y el nombre de la enfermedad”. 

Sobre este tipo de iniciativas, la Dra. Higueras y Carmen Valls han coincidido en señalar que son clave para romper los tabús existentes sobre la EM y acercar a la ciudadanía la realidad de esta patología eliminando así las barreras de la incomprensión. 

“Es importante desdramatizar el diagnóstico. Existe la idea de la Esclerosis Múltiple ligada a la silla de ruedas, pero la gente desconoce que los afectados pueden llevar una vida completamente integrada a nivel social y laboral”, ha destacado Valls, quien ha lamentado que actualmente todavía existe “mucha incomprensión debido al desconocimiento”. 

En esta misma línea, se ha expresado la Dra. Higueras señalando que “si bien es cierto que la Esclerosis Múltiple tiene una serie de características negativas, también es una enfermedad que permite niveles de independencia amplios”. Asimismo, esta especialista  ha hecho hincapié en las sinergias que han permitido desarrollar este proyecto, con la colaboración de diferentes agentes que a día de hoy tienen un papel en la Esclerosis Múltiple, como son el ámbito sanitario, las asociaciones de pacientes, los familiares y las empresas del sector, que entre todos tienen “un papel muy importante a la hora de empujar este tipo de iniciativas”. 

Por su parte, Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes del Grupo Novartis, ha hecho hincapié en que “desde la compañía se apoya este tipo de proyectos por su carácter colaborativo y porque aportan un empoderamiento del paciente. Con estas iniciativas damos un paso más allá de nuestra labor investigadora, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.” 

Por otro lado, la Dra. Higueras ha querido enfatizar, además, los avances registrados en el tratamiento de la EM en los últimos años, “ya que hoy en día disponemos de un arsenal terapéutico que no existía hace 15 años y que nos permite hacer una medicina mucho más completa”. En esta misma línea, y gracias a los esfuerzos que se están realizando en el campo de la investigación, se ha mostrado optimista de cara al futuro: “No esperamos pacientes con grandes discapacidades en edades jóvenes, esperamos pacientes que mantengan sus capacidades durante muchos años”. 

 

Sobre la Esclerosis Múltiple 

Se estima que la Esclerosis Múltiple afecta a cerca de 47.000 personas en España y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años1. Es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal provocando inflamación y pérdida de tejido2. La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de la funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (por ejemplo, problemas para realizar tareas mentales o de memoria)3. Esto tiene un impacto significativo sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo4. Se trata de una enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años5.

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